L’histoire de Santino

Lorsque je me suis réveillé après ma première chirurgie il y a plus de quatre ans, on m’a annoncé que je souffrais d’acromégalie. Cependant, je crois que ce qui m’a le plus inquiété ce sont les paroles de mon médecin qui m’a annoncé que ma vision ne serait plus jamais comme avant. Ma tumeur au cerveau m’a rendu partiellement aveugle, et je croyais que ma carrière de photographe était terminée.


À l’époque, une collègue photographe qui m’était inconnue, et que je suis fier d’appeler mon amie aujourd’hui, m’a offert un excellent conseil. Elle m’a dit : « Tire avantage de ta perte de vision; elle fera de toi un meilleur photographe. » Et c’est ce que j’ai fait!
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Quatre ans plus tard, j’ai réussi à monter ma première exposition de photographie. Et même si je suis toujours partiellement aveugle, j’ai décidé de faire contre mauvaise fortune bon cœur. Mon handicap a fait de moi un meilleur photographe, et j’en suis reconnaissant. Merci, Jennifer Pontarelli, pour ton amitié et tes conseils!

Santino's Story 

Over 4 years ago when I woke up from my first surgery I was told I had Acromegaly, however, I think I was more concerned about the fact that my doctor also told me that I’d never see the same way again. My brain tumor left me partially blind; I thought my career as a photographer had come to an end. 

A stranger at the time who now I’m proud to call my friend and fellow photographer gave me a really good piece of advice, she said, “use your loss of vision to your advantage, it will make you a better photographer because of it” and so I did! 

​Now, 4 years later I’ve managed to put together my very first photography show. And yet, still, partially blind, I decided to make lemons into lemonade. My disadvantage made me a better photographer and I’m very grateful. Thank you to Jennifer Pontarelli for your friendship and advice!

Mark Logtenberg (left) Acromegaly patient from Toronto.

Santino Capturing a bride as she walks down the aisle​ with her mom and dad.

1 day post-op after Santino's second brain surgery in 2016.

Santino photographing Peggy Macdonald, Acromegaly patient from Nova Scotia.

Hugs with Deanna Badiuk, Acromegaly patient from British Columbia.

Light Of Day – Le concept

Le concept du projet est un reflet de ma vie. Lorsque je me suis éveillé il y a plus de quatre ans, tout a changé. Le fait de voir la lumière alors que je pensais ne voir que la noirceur m’a permis de continuer à aller de l’avant. Il y a toujours une lueur d’espoir, même dans les moments les plus sombres.


Je ne suis pas content de souffrir d’acromégalie, mais je suis reconnaissant des leçons que la maladie m’a enseignées et des innombrables personnes que j’ai rencontrées sur mon chemin. Les portes s’entrouvrent pour les patients atteints d’acromégalie; nous n’avons pas encore atteint notre but, mais nous voyons poindre la lumière du jour à l’horizon.


L’acromégalie est une maladie qui se ne voit pas, mais aujourd’hui, grâce à ce projet, nous ne sommes plus invisibles.

Light Of Day - The Concept

The concept of this project is a really a reflection of my life. I woke up that day over 4 years ago and it changed everything. Seeing the light when I thought there was only darkness surrounding me is what kept me going. There IS light even in the darkest of places.

I’m not happy that I have Acromegaly, but I am grateful for what it has taught me and for the countless people I’ve met along the way. Doors are slowly opening for patients with Acromegaly, we are not there yet but we are starting to see the Light of Day.

They call Acromegaly an invisible disease, but today, because of this project, we are no longer invisible. 

Remerciements

Tout d’abord, je souhaite remercier Pfizer Canada pour son soutien. Je tiens également à remercier Katia Kononova d’Edelman Relations publiques.
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Katia, tu as été un phare pour nous tout au long du projet. Et pour moi, tu as été une mentore. Nous te remercions pour ton travail acharné et tes conseils et nous sommes reconnaissants de ton dévouement. Merci.

Merci également aux pionniers, aux ambassadeurs de l’acromégalie du Canada que j’ai eu le privilège de photographier partout au pays. De la Colombie-Britannique à l’Île-du-Prince-Édouard, en passant par Winnipeg, la Nouvelle-Écosse, Toronto, Ottawa et bien sûr Montréal.

Même si vous vous êtes à un moment sentis isolés, aliénés et incompris, vous m’avez montré ce que se prendre en main signifie réellement; je serai éternellement reconnaissant de votre soutien et de votre amitié. Je vous remercie de m’avoir accompagné au cours de ce périple.​
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Enfin, je tiens à remercier mon équipe de rêve; comme on dit, il faut tout un village…

Adam Feldstien, le meilleur aide-photographe et éclairagiste dont on peut rêver. Merci pour tout ce que tu m’as enseigné.

Steff Richard, coiffeuse hors pair, qui s’est occupée des cheveux de tout le monde.

Elizabeth D’Amico, la maquilleuse. Je dois avouer que je n’aurais jamais pensé avoir si fière allure sans l’aide de Photoshop. 

Finalement, je voudrais remercier deux des personnes les plus importantes dans ma vie : ma mère et mon père. Maman et Papa, vous avez été présents à chaque étape de ma vie, mais vous avez surtout été là pour moi depuis le jour de mon diagnostic. Je ne serais pas aussi fort et confiant sans votre soutien. Ce n’est vraiment pas facile de vivre avec l’acromégalie, mais je crois sincèrement que c’est encore plus difficile pour un parent de voir son enfant souffrir. Et cela fait de vous les héros méconnus de mon parcours.

Many Thanks

I’d like to start off by thanking Pfizer Canada for their support. I'd also like to thank Katia Kononova from Edelman Public Relations.  

​Katia, you’ve been a guiding light for us throughout this project and if I can speak for myself, a personal mentor. Thank you for all of your hard work and guidance throughout this entire project. We are grateful for your dedication. Thank you. 

To the trailblazers, the Acromegaly ambassadors of Canada who I had the privilege of photographing from all over the country. From British Columbia, to Winnipeg, Nova Scotia, Prince Edward Island, Toronto, Ottawa and of course, Montreal.  

From once feeling isolated, alienated and misunderstood you have shown me what empowerment really means, I am forever grateful for your support and friendships. Thank you for being part of this journey with me.​

​I would also like to thank my incredible team, like they say, it takes a village.

Adam Feldstien, the best photography and lighting assistant I could ask for. Thank you for everything you have taught me.

To my dream team, Steff Richard, hair-extraordinaire, who did everyone’s hair.

Finally, Elizabeth D’Amico the makeup artist. I can honestly say I never though I’d look so flawless without Photoshop.

Lastly, I’d like to  thank two of the most important people in my life, thank you Mom and Dad. You have been there for every milestone in my life but most importantly, you’ve been there for me since the day I was diagnosed with this illness. I would not be the strong and confident person I am without your support. It is definitely not easy to have a disease like Acromegaly but I personally think it’s harder for a parent to watch their child suffer and for that you are both the unsung hero’s of my journey. 

Acromegaly patient from Ontario, Heather Elder getting her hair done by Hair stylist Steff Richard (Left) and makeup artist Elizabeth D'Amico (right).

Santino with his parents at the "Light Of Day" exhibition in September 2018.

Santino with his parents, brother and sister in-law.