Les ambassadeurs de l’acromégalie du Canada / Acromegaly ambassadors of Canada
Dianne SauvéOntario
Dianne affirme que son attitude positive et son enthousiasme à en apprendre davantage sur sa maladie l’ont aidé à surmonter les nombreux défis liés à l’acromégalie. Elle a « vu la lumière » pour la première fois lorsqu’elle a été invitée à participer à ce projet : c’était la première fois qu’elle rencontrait d’autres personnes atteintes d’acromégalie. Elle ne se sentait soudainement plus seule. Depuis, Dianne est devenue une défenseure des patients atteints d’acromégalie près de chez elle en créant le groupe Facebook « Acromegaly Ottawa Awareness and Support Network ». --------------------------------------------------------- Dianne credits her positive attitude and her drive to learn more about her condition with helping her overcome the many challenges of acromegaly. She first “saw the light” when she was invited to take part in this project: it was the first time she came face-to-face with others who share her condition. Suddenly, she no longer felt alone. Since then, Dianne has become an advocate for acromegaly patients near her by creating the Acromegaly Ottawa Awareness and Support Network Facebook group. |
Adam VagiManitoba
Le soutien de sa femme, de ses amis, de sa famille, des médecins et d’autres personnes atteintes d’acromégalie a donné à Adam la force nécessaire pour composer avec sa maladie. Grâce au groupe de soutien qu’il a fondé au Manitoba, Adam a constaté que son histoire peut aider les autres patients venant de recevoir un diagnostic d’acromégalie. Selon lui, plus il y a de voix qui sensibilisent les gens à l’acromégalie, mieux c’est : « Ensemble, nous sommes plus forts. » --------------------------------------------------------- Through the support of his wife, friends and family, doctors, and fellow peers with acromegaly, Adam has found strength throughout his journey with acromegaly. By founding an acromegaly support group in Manitoba, Adam has seen that his story can help others who are just beginning their journey with acromegaly. He believes the more voices to bring awareness to acromegaly, the better: “We are stronger together.” |
Alison ArmstrongOntario
Le diagnostic récent et les traitements ultérieurs d’Alison lui ont fourni une explication des divers symptômes aléatoires qu’elle a connus. Discuter de son diagnostic avec les autres lui a beaucoup aidé et lui permet de se sentir plus normale. Les membres de son groupe de soutien partagent également leurs expériences tout en apportant conseils et éducation. Pour Alison, Lumière du jour signifie qu'elle n'est pas seule dans son parcours avec l'acromégalie et qu'il est prudent de sortir de l'ombre lorsque sa photo est prise… il n'y a rien à craindre. --------------------------------------------------------- Alison’s recent diagnosis and subsequent treatments have provided her with an explanation for the various and random symptoms she experienced. Discussing her diagnosis with others has helped the most and makes her feel more normal. Members of her support group also share their experiences together while providing advice and education. For Alison, Light of Day means that she is not alone on her journey with acromegaly and it is safe to come out of the shadows when her picture is taken … there is nothing to fear. |
Katie Weststrate
Ontario
En se concentrant sur la gratitude et en reconnaissant que nous avons tous le pouvoir de choisir notre réponse aux expériences qui nous sont présentées, Katie a pu surmonter les difficultés de l’acromégalie. Elle croit que la vie est tellement plus qu'un diagnostic. Sa recommandation aux patients nouvellement diagnostiqués est d’éduquer et de défendre leurs droits. Communiquer avec d'autres personnes sur un parcours similaire est également bénéfique. Le parcours de Katie avec l’acromégalie l’a obligée à voir la lumière dans la mesure où elle comprend qu’elle est plus qu’un diagnostic…… une leçon bien apprise. --------------------------------------------------------- Focusing on gratitude and recognizing that we each have the power to choose our response to the experiences presented to us has helped Katie overcome the challenges of acromegaly. She believes that life is about so much more than a diagnosis. Her recommendation to newly diagnosed patients is to educate and advocate for yourself. Connecting with others on a similar journey is also beneficial. Katie’s journey with acromegaly has forced her to see the light in that she understands she is more than a diagnosis ..… a lesson well learned. |
Brent BakerColombie-Britannique / British Columbia
La motivation de Brent à accroître la sensibilisation à l’acromégalie vient du fait qu’il peut apporter quelque chose de positif aux autres patients atteints d’acromégalie ou à ceux cherchant des traitements. Les connaissances de sa femme ainsi que ses compétences en défense des intérêts des patients dans le domaine médical, sa patience et sa compassion l’ont aidé à surmonter les nombreux défis liés à la maladie. Brent conseille aux nouveaux patients de trouver un soignant qui les soutient en plus de s’informer sur la maladie afin de pouvoir devenir leur propre défenseur. --------------------------------------------------------- Brent’s motivation to raise awareness for acromegaly stems from knowing he can contribute something positive to others with this condition or those seeking treatments and cures. He credits his wife’s knowledge, medical advocacy skills, patience, and compassion with helping him overcome the many challenges of acromegaly. Brent advises new patients to find a supportive caregiver, as well as to educate themselves on the condition so they can become their own advocate. |
Peggy MacDonaldNouvelle-Écosse / Nova Scotia
Le désir de Peggy d’aider les autres à ne pas se sentir seuls, peu importe leur état ou le stade de leur maladie, l’a motivée à accroître la sensibilisation des gens à l’acromégalie. Elle a fondé la première société de soutien aux patients atteints d’acromégalie de la Nouvelle-Écosse. Peggy a « vu la lumière » quand elle a reconnu les progrès que le programme d’ambassadeurs a faits pour soutenir les patients. Le programme lui a ouvert ses portes pour qu’elle discute avec d’autres patients qui comprennent ce que signifie vivre avec l’acromégalie. --------------------------------------------------------- Peggy’s desire to help others not feel alone – no matter what stage or condition of the disease they are in – has motivated her to raise acromegaly awareness. She is the founder of the first Acromegaly Support Society in Nova Scotia. For Peggy, “seeing the light” was acknowledging the progress the Ambassador Program has made in support of acromegaly patients. The Program has opened a door for her to have conversations with other patients who understand what living with acromegaly feels like. |
Sally GirardQuébec
Après avoir pensé que tous ses symptômes étaient dans sa tête, Sally a senti que sa vie avait changé avec le diagnostic d'acromégalie. Voir la lumière pour Sally signifie rencontrer des gens et leur faire comprendre que l’acromégalie est réelle et ne doit pas être prise à la légère. Son attitude positive la conduit à ne pas relâcher ses objectifs et à ne pas laisser la maladie se gêner. Elle veut que les autres restent positifs et se rappellent qu'ils ne sont jamais seuls. --------------------------------------------------------- After thinking her symptoms were all in her head, Sally felt her life changed with the diagnosis of acromegaly. Seeing the light for Sally means meeting people and making them understand that acromegaly is real and should not be taken lightly. Her positive outlook has driven her to be relentless in reaching for her goals and not allowing the condition to get in her way. She wants others to stay positive and remember that they are never alone. |
Daniel BiocchiOntario
Les gens qui font partie de la vie de Dan sont bein sympatiques mais il est bien evident que son épouse est la personne qui a été présente tout au long du processus et sans qui, selon lui, il n’aurait pas pu surmonter ce défi. Le désir de créer une communauté d’intérêts pour promouvoir et disperser la connaissance d’une maladie peu comprise est ce qui pousse Dan à sensibiliser à l’acromégalie. Son conseil aux patients nouvellement diagnostiqués est de s’informer et de poser beaucoup de questions. Cela vous donnera un plus grand sens de contrôle. Voir la lumière lui a donné une compréhension intuitive de sa nouvelle réalité. Il a fait l'expérience d'un voyage de découverte, de réalisation et de révélation de soi. --------------------------------------------------------- While everyone in Dan’s life has been understanding the one who has been there throughout the entire process has been his wife without whom he says he could not have traversed this challenge. The desire to establish a community of interests to promote and disperse knowledge of a little understood condition is what drives Dan to raise awareness for acromegaly. His advice to newly diagnosed patients is to inform themselves and ask lots of questions. It will give you a greater sense of control. Seeing the light gave him an intuitive understanding of his new reality. He has experienced a voyage of discovery, realization and self disclosure. |
Viola HsiehQuébec
Pour Viola, c’est sa fille de trois mois qui lui a donné la force de ne jamais abandonner. Par l’intermédiaire de son rôle d’ambassadrice de l’acromégalie, elle a rencontré d’autres patients et a réalisé qu’elle n’était pas seule. En « voyant la lumière », Viola a aidé les autres à comprendre l’acromégalie en plus d’avoir appris à s’aimer davantage durant le processus. --------------------------------------------------------- For Viola, her 3-month-old daughter has given her the strength to never give up. Through her role as an acromegaly ambassador, she has others like herself and has realized she is not alone. By “seeing the light”, Viola has not only helped others understand acromegaly, but she has learned to love herself more in the process as well. |
Mark LogtenbergOntario
Lorsque Mark a finalement rencontré d’autres patients atteints d’acromégalie et raconté son histoire, il a réalisé qu’il n’était pas seul. Les autres patients partagent plusieurs des problèmes auxquels Mark fait face. Sa famille lui offre son soutien inébranlable depuis qu’il a reçu son diagnostic il y a 25 ans. Conscient que de nombreux patients n’ont pas la chance d’avoir un tel soutien, Mark sent l’obligation de donner son soutien aux autres patients atteints d’acromégalie afin de les aider dans leur cheminement avec la maladie. --------------------------------------------------------- When Mark finally met others with acromegaly and shared his story, he realized he wasn’t alone. So many of the problems Mark faced were shared amongst others with acromegaly. Mark’s family has offered him unwavering support since he was first diagnosed with acromegaly 25 years ago. Conscious of the fact that many others are not as fortunate to benefit from such a support system, Mark feels an obligation to be part of the support system for others with acromegaly to help them in their journey with their condition. |
Scott HubertOntario
La famille de Scott l’a inspiré à lutter contre cette maladie. Quand il a été diagnostiqué il y a dix-huit ans, il avait une jeune famille et prévoyait de se battre pour faire partie de la vie de ses enfants. L’année dernière, le deuxième fils de Scott est né et il adore regarder tous ses enfants grandir. Il souhaite sensibiliser le public pour promouvoir un diagnostic plus précoce et réduire ainsi les souffrances. Son conseil aux patients nouvellement diagnostiqués est de rester fort et de se renseigner sur la maladie. Les personnes atteintes d'acromégalie doivent savoir qu'elles ne sont pas seules car il existe de nombreuses ressources et groupes de soutien. Voir la lumière a une grande signification pour Scott alors qu’il devenait aveugle, la tumeur augmentant la pression sur le nerf optique. Après l'opération, Scott a eu l'impression d'avoir de nouveaux yeux et est reconnaissant de pouvoir encore «voir la lumière». --------------------------------------------------------- Scott’s family has inspired him to battle this disease. When he was diagnosed eighteen years ago he had a young family and planned to fight to be a part of his children’s lives. Last year Scott’s second son was born and he’s loving watching all his children grow. He wants to raise awareness to promote earlier diagnosis and thereby lessen suffering. His advice to newly diagnosed patients is stay strong and learn about the condition. Those with acromegaly should know they are not alone as there are many great resources and support groups. Seeing the light has strong meaning for Scott as he was going blind with the tumour increasing pressure on the optic nerve. After surgery, Scott felt he had a new set of eyes and is thankful that he can still “see the light”. |
Deanna BadiukColombie-Britannique / British Columbia
Motivée par son désir de rencontrer et d’aider les patients atteints d’acromégalie, Deanna a lancé un groupe de soutien pour les patients atteints d’acromégalie à Vancouver en 2013. Elle croit que savoir, c’est pouvoir : en comprenant la maladie et ses effets sur leurs corps, les patients peuvent avoir une meilleure qualité de vie. Deanna « voit la lumière » en imaginant un avenir meilleur pour les patients atteints d’acromégalie : un avenir où un diagnostic précoce est possible et où la réalité des patients est mieux comprise. --------------------------------------------------------- Motivated by a desire to meet and help others with acromegaly, Deanna started the Vancouver Acromegaly Support Group in 2013. She believes knowledge is power: through understanding their condition and its effect on their bodies, patients can have a better quality of life. Deanna “sees the light” through imagining a brighter, better future for acromegaly patients: one where earlier diagnosis is possible, and the reality of acromegaly patients is better understood. |
Heather ElderOntario
Heather a « vu la lumière » quand une personne en périphérie de son parcours avec l’acromégalie lui a demandé : « Mais tout va bien maintenant, n’est-ce pas? » À ce moment, elle a pensé : « Non, ça ne va pas. » Heather a réalisé qu’elle devait arrêter de minimiser ses symptômes et montrer que cette maladie chronique a desrépercussions sur toutes les facettes de sa vie. Le soutien de sa famille, de ses amis, de ses collègues, de son équipe médicale et de la communauté en ligne de patients atteints d’acromégalie a grandement contribué à préserver son moral et à éviter que la maladie ne prenne le contrôle de sa vie. --------------------------------------------------------- Heather’s moment of “seeing the light” came during a conversation where someone who’d been on the periphery of her journey with acromegaly said, “But everything’s fine now, right?” It was then that she thought, No, no it’s not. Heather realized she needed to stop minimizing her symptoms and show that this lifelong condition impacts every facet of her life. The support of Heather’s family, friends, colleagues, medical team and the online acromegaly community have been instrumental in keeping her spirits up and in not letting her condition control her life. |
Anne WhiteÎle-du-Prince-Édouard / Prince Edward Island
Anne veut sensibiliser les gens à l’acromégalie, car chez de nombreux patients, la maladie demeure non diagnostiquée pendant des années; en fait, elle croit avoir souffert d’acromégalie pendant plus de 20 ans avant de recevoir le diagnostic. Son mari lui a offert son soutien continu tout le long de son parcours avec l’acromégalie; elle a également la chance de compter sur des professionnels compatissants, tels que son médecin de famille, qui a fait le diagnostic et continue de lui inspirer courage et confiance. Maintenant qu’elle a accepté son diagnostic, Anne « voit la lumière » en gardant une attitude positive et en étant reconnaissante à la vie. --------------------------------------------------------- Anne is inspired to raise acromegaly awareness as many patients go undiagnosed for years; in fact, she believes she had acromegaly for over 20 years before she was diagnosed. Anne’s husband has offered her constant support during her acromegaly journey; she is also fortunate to have experienced and compassionate professionals such as her family physician, who instigated her diagnosis and continues to give her courage and confidence. Having accepted her diagnosis, Anne “sees the light” by keeping a positive attitude and being thankful for all that is good in her life. |
Paula van NostrandOntario
Après s’être fait dire pendant des années que le problème « était dans sa tête », Paula a « vu la lumière » lorsqu’elle a enfin obtenu des réponses expliquant comment elle se sentait depuis des années. Par la sensibilisation et l’éducation de la communauté médicale, Paula souhaite que les futurs patients reçoivent un diagnostic et soient traités rapidement afin de prévenir les problèmes à long terme liés à un diagnostic tardif. Paula est convaincue que l’activité physique ainsi que le soutien qu’elle reçoit de ses amis, de sa famille, de son équipe de soins de santé et des groupes de soutien pour les patients atteints d’acromégalie l’ont aidée tout le long de son parcours avec la maladie et ont contribué à sa récupération. --------------------------------------------------------- After years of being told it was “all in her head”, Paula “saw the light” when she finally had answers to explain how she had felt for years. Through spreading awareness and educating the medical community, Paula wants future patients to be diagnosed and treated in a timelier manner to prevent the long-term issues that come with a delayed diagnosis. Paula credits exercise with helping her throughout her disease and recovery, as well as the support she has received from her friends, family, healthcare team, and acromegaly support groups. |
Santino MatrundolaUn autoportrait / A self-portrait
Québec Pendant de nombreuses années, Santino se sentait comme s’il dormait jusqu’à ce qu’il apprenne qu’il était atteint d’acromégalie. Il a commencé à « voir la lumière » le jour où il s’est réveillé de sa première chirurgie : c’est le moment où il a « vraiment commencé à vivre sa vie ». Grâce à son talent de photographe, Santino a accru la sensibilisation à cette maladie rare. Son rôle d’ambassadeur l’a aidé à devenir plus confiant et plus fort et lui a offert une occasion d’auto-rétablissement. --------------------------------------------------------- For many years of his life Santino felt as though he’d been sleeping until he found out he had acromegaly. the day he awoke from his first surgery was when he began to see the light: it was when he “…started actually living [his] life”. Through his talent as a photographer, Santino has brought more awareness to this rare condition. His role as an ambassador has helped him grow into a more confident and stronger individual and has provided an opportunity for self-healing. |